Le Prix Xtraordinaire récompensera un projet de recherche innovant en lien avec les syndromes rares liés à une mutation sur le chromosome X avec troubles du neurodéveloppement.
Depuis 2006, année de sa création, l’association Xtraordinaire, dédiée aux familles et aux proches de personnes atteintes d’une maladie rare liée au chromosome X avec troubles de neurodéveloppement (TND), soutient la recherche sur les maladies qu’elle représente, telles que : ARX (syndrome de Partington) ; A-TRX ; SLC6A8 ( déficit en transporteur de créatine) ; DDX3X ; MCT8 (syndrome d’Allan-Herndon-Dudley) ; les duplications du gène MECP2 & PQBP1 (syndrome de Renpenning) ; RSK2 (syndrome de Coffin-Lowry) ; ARHGEF9 ; ALG13 ; CDLK5 ; HNRNPH2 ; KDM5C ; NAA10,... et toutes les autres anomalies sur le chromosome X entrainant des troubles du neurodéveloppement.
Le 5ème Prix Xtraordinaire vise à soutenir des médecins (ou en formation), pédiatres, généticiens, neurologues, chercheurs ou de toutes autres spécialités concernées par la santé de l’enfant ou de l’adulte touchés par ces syndromes, pour les encourager à poursuivre leur carrière dans le domaine des TND liés au chromosome X. Ce prix de recherche peut être attribué également à des professionnels non médecins mais œuvrant dans le même périmètre.
Les projets de recherche doivent conduire à une meilleure compréhension des syndromes, des difficultés des patients Xtraordinaire et participer à la mise au point de traitements ou de protocoles d’accompagnement améliorant les capacités des patients atteints d’un syndrome nous concernant (voir paragraphe 1). Tous les types de recherche peuvent faire l’objet d’un prix, et notamment : recherche fondamentale, clinique, en sciences cognitives, sur les besoins d’accompagnement et toutes formes de rééducations.
Ce prix est doté de 20000 euros (selon les modalités ci-après)
Date limite de soumission des dossiers : 15 mai 2025 à minuit
Critères d’éligibilité :
-Être chercheur, médecin (ou en formation), pédiatre, généticien, neurologue, responsable scientifique d’une équipe, dans un laboratoire, hôpital universitaire ou organisme de recherche français, ou professionnel non médecin, œuvrant dans le domaine des TND liés au chromosome X.
-N’avoir jamais été lauréat·e du prix Xtraordinaire.
-Porter un programme de recherche innovant portant exclusivement sur les syndromes rares liés à une mutation sur le chromosome X avec troubles du neurodéveloppement, et dont les travaux sont prometteurs dans ce domaine.
-Porter sur une recherche clinique, fondamentale, en sciences cognitives, sur les besoins d’accompagnement ou toutes formes de rééducations.
-Permettre le développement de nouveaux traitements thérapeutiques, de prises en charge ou outils diagnostics.
-Être rédigé en français.
-Présenter un projet de recherche dont la durée n’excède pas 18 mois. Les projets doivent s’effectuer sur le territoire français.
Sélection et suivi du projet lauréat :
Le prix sera décerné par le Conseil d’Administration d’Xtraordinaire avec les conseils des membres de son Conseil Scientifique. Les critères d’évaluation seront axés sur la qualité scientifique et méthodologique du projet.
Deux comptes rendus scientifiques et financiers (semestriels) devront être remis à 6 mois et 12. Ils permettront au Conseil d’administration de s’assurer de l’avancement du projet et du respect du calendrier. Ces points conditionneront le versement des tranches de financement.
Un rapport final de recherche et un résumé grand public devront être produits à la fin du projet.
Une convention de recherche sera établie entre l’organisme gestionnaire du·de la porteur·euse de projet et l’Association Xtraordinaire définissant les engagements de chacune des parties.
Pour toute question relative à ce prix de recherche, merci de contacter : prix-xtrao@xtraordinaire.org
Candidatures :
Les candidatures s’effectuent par email à prix-xtrao@xtraordinaire.org en précisant dans l’objet “PRIX XTRAO 2025 suivi de votre nom”
Le dossier de candidature doit être composé de :
-Titre court et titre long de la recherche envisagée
-Du CV du candidat
-D’une lettre de présentation et de motivation de votre projet insistant sur les réalisations concrètes antérieurs en lien avec cette demande et le projet professionnel à la suite de ce travail à moyen terme (500 mots maximum)
-Du descriptif du projet : contexte et références à des travaux ou publications antérieures, objectif du travail, plan expérimental, moyens disponibles et gage de faisabilité, résultats attendus et livrables, perspectives envisageables à la suite du projet, encadrement et notamment professionnels référents apportant leurs cautions et un travail de direction des travaux, équipe projet et partenariats, autres financements du projet, planning faisant apparaître les différentes étapes et incluant des engagements sur les dates des livrables. Ce document de présentation doit avoir minimum 5 pages et maximum 15 pages.
-Préciser si vous avez déjà postulé à d’autres bourses / prix pour ce même travail
-Publications espérées à l’issue de la recherche
-Participation attendue d’Xtraordinaire s’il y a lieu dans la relation avec les familles
Tous les documents doivent être soumis en format pdf.
En outre, en soumettant son dossier de candidature, le candidat s’engage à :
- Signer la convention qui sera envoyée suite à la réception de votre dossier
- Certifier exactes toutes les informations renseignées dans ces documents
- Transmettre les comptes-rendus semestriels prévus dans l’échéancier à Xtraordinaire
- Avertir de tout retard ou délai dans la réalisation de l’étude
- Transmettre les résultats de ses recherches à Xtraordinaire en français et en anglais
- Faire une synthèse écrite claire et compréhensible à destination de familles en français et en anglais
- Faire une restitution orale à destinations des professionnels et/ou des familles lors d’un événement organisé par Xtraordinaire.
- Faire paraître la mention ‘’Avec le soutien de l’association Xtraordinaire’’, avec le logo de l’association, dans toute publication ou communication
- Respecter rigoureusement la législation et la réglementation en vigueur
- Signaler immédiatement tout autre financement obtenu pour le même projet ou ayant un impact sur le projet, fournir les informations précises concernant les modalités de versement et sa juste affectation. En cas de reliquat, reverser le solde à Xtraordinaire (Le prix accordé par l’association doit être utilisé par le bénéficiaire selon la durée définie par la Convention de financement).
Nous garantissons la confidentialité des informations transmises lors du dépôt du dossier. Seules les personnes habilitées par Xtraordinaire auront accès aux données et documents fournis, dans le cadre du Prix Xtraordinaire 2025. Les données et documents des candidats ne seront pas conservés au delà de l’attribution du Prix Xtraordinaire 2025.
En soumettant votre candidature, vous confirmez être entièrement d'accord avec la procédure et que cette acceptation électronique équivaut à votre signature manuscrite “Je reconnais et accepte que cette entente s'applique pleinement à toutes les demandes, documents et communications que je peux soumettre, afficher ou obtenir par voie électronique ou tout autre information relative au Prix Xtraordinaire 2025”.
Calendrier:
Les dossiers complets doivent être envoyés au plus tard le 15 mai 2025 avant minuit. Les candidatures soumises après cette date ne seront pas étudiées.
Les résultats seront annoncés le 1er juillet 2025. Une remise de prix sera faite ultérieurement.
