Le syndrome d’Allan-Herndon-Dudley (SAHD), ou déficit en transporteur thyroïdien MCT8.
Actualités :
FéVRIER 2024 : Participation d’Xtraordinaire à une réunion du « comité essais thérapeutiques MCT8, ComET MCT8 » organisée par la filière de santé maladies rares DéfiScience. Cette réunion a rassemblé les experts industriels, scientifiques et médicaux du syndrome, pour échanger sur les études en cours et à venir, et notamment, une deuxième étude sur les effets du TRIAC, et une étude visant à mieux décrire la maladie. Nous vous informerons ici des suites données et des résultats.
MARS 2022 - LA FICHE DU SYNDROME D'ALLAN-HERNDON-DUDLEY (SAHD) EST DISPONIBLE
pour la consulter ou la téléchargez, CLIQUEZ ICI
En cours 2021-2022 : Étude TRIAC II sur des patients de moins de 30 mois
Janvier 2019 : Visio-conférence familles MCT8 pour faire un point sur la recherche
Le PNDS (protocole national de diagnostic et de soin) sur le syndrome est paru : il est une bonne synthèse des connaissances sur la maladie et donne des recommandations de prises en charge. N'hésitez pas à le transmettre aux personnes qui s'occupent de votre enfant ou à le joindre à un dossier MDPH pour appuyer vos demandes de prise en charge ! A télécharger ICI
Les résultats d'un protocole européen de recherche est actuellement en cours de publication dans plusieurs pays. Il visait à trouver la dose adéquate de TRIAC, un analogue de l’hormone thyroïdienne T3, pour normaliser l’hormonémie thyroïdienne et apprécier son retentissement principalement sur les signes d’hyperthyroïdie périphérique.
Voici le compte-rendu rédigé suite à une conférence donnée à l'issue de cet essai thérapeutique
Cet essai a fait l'objet d'un article dans la Revue Lancet. Il va se poursuivre en 2020 pour les patients de moins de 3 ans.
Contactez-nous pour plus d’information : mct8@xtraordinaire.org
La maladie
Voir l’article rédigé à l’issue d’une conférence organisée par l’association : Zoom MCT8 Xtraordinaire
Contact
