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L'Association Xtraordinaire est une association française à but non lucratif qui regroupe 250 familles touchées par une maladie génétique rare ayant pour caractéristique commune des troubles du neurodéveloppement liés au chromosome X.

Quatre familles concernées par la maladie ARX ressentaient le besoin de se réunir et de rassembler d'autres familles pour agir ensemble. C'est naturellement que l'association a été pensée et créée autour du syndrome ARX.

La rencontre avec le Professeur Vincent DESPORTES, Chef du Service de neuropédiatrie des Hospices Civils de Lyon et coordinateur des centres de référence des déficiences intellectuelles de causes rares,  donnera plus d'ambition au projet initial.

L'association Xtraordinaire est ainsi née en 2006, avec, autour et pour ces enfants Xtraordinaires, pour reprendre les mots de l'un d'eux "Dis maman, je suis Xtraordinaire, c'est ça?"

Cette idée généreuse a permis à de nombreuses familles touchées par une maladie rare et qui pouvaient se sentir isolées, de trouver rapidement un relais, un contact, d'autres familles, des informations et de l'aide humaine, notamment après le moment difficile de l'annonce du diagnostic qui fait naître tant de sentiments mêlés de soulagement, d'inquiétude, de désarroi et d'espoir.

Ensemble nous sommes plus forts pour nous soutenir, trouver du réconfort, pour voir plus loin, pour s'organiser et agir aux côtés des chercheurs, des universitaires, des professionnels et des médecins engagés au quotidien pour aider nos enfants.

 

 

 

Le prochain Symposium International sur les Syndromes de Déficit en Créatine Cérébrale (SLC6A8/DTC, GAMT, AGAT) aura lieu vendredi 26 & samedi 27 septembre 2025 à l'Institut Imagine à Paris

 

FAMILLES : INSCRIPTION
FAMILIES : REGISTRATION
PROFESSIONNELS : INSCRIPTION
PROFESSIONALS : REGISTRATION

Participez à l'étude sur les fragilités psychologiques et comportementales des personnes Xtraordinaires

L’association Xtraordinaire et le centre de référence des maladies rares à expression psychiatrique de la filière DéfiScience souhaitent mener une étude sur les fragilités psychologiques et comportementales des patients Xtraordinaires.

Cette étude a un double objectif : D’une part informer les familles et évaluer d’éventuels impacts ou risques pour leur enfant et tenter d’y remédier, et d’autre part apporter des éléments probants sur les fragilités des personnes Xtraordinaire et plus généralement des personnes avec TDI (Troubles du développement Intellectuel).

Vous trouverez ci-dessous toutes les informations concernant cette étude. 

Contactez directement Romane Savatte, neuropsychologue du centre de référence par email, si vous avez des questions et/ou si vous souhaitez y participer : romane.savatte@ghu-paris.fr

 

NOTICE ÉTUDE
NOTICE ÉTUDE SIMPLIFIÉE
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L'association Xtraordinaire refait son site internet, revenez nous voir régulièrement pour découvrir les nouveautés et n'hésitez pas à nous faire part de vos idées  : contactez-nous.

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