Créée en 2026, la Fondation Xtraordinaire est née de l'engagement de familles confrontées à des syndromes génétiques rares liés au chromosome X. Fondée à l'initiative de membres investis au sein de l'association Xtraordinaire dissoute en avril 2026, elle s'inscrit dans la continuité de plus de vingt années d'actions en faveur de la recherche, des personnes concernées et de leurs familles.
Le fondation a pour objet de soutenir des projets de recherche médicale pluridisciplinaire, innovants ou à visée thérapeutique, ainsi que toute initiative contribuant à améliorer la qualité de vie et l’autodétermination des personnes atteintes de maladies ou syndromes rares associés à des troubles du développement intellectuel ou du neurodéveloppement.
Il peut, à ce titre, financer ou remettre des prix à des travaux de recherche, des études, des symposiums, et soutenir des acteurs d’intérêt général œuvrant pour le soin et l’accompagnement des personnes concernées et de leurs proches. Une attention particulière sera portée aux projets en faveur des filles atteintes de syndromes rares liés au chromosome X.
Pour nous contacter:
contact@xtraordinaire.org
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