La Fondation Xtraordinaire
La Fondation Xtraordinaire est une fondation abritée par la Fondation de France qui soutient la recherche et les initiatives d’intérêt général en faveur des personnes atteintes de maladies ou syndromes rares associés à des troubles du développement intellectuel ou du neurodéveloppement.
Notre Histoire
La Fondation Xtraordinaire est une fondation abritée par la Fondation de France, créée en 2026.
Elle est née à l'initiative de membres investis au sein de l'Association Xtraordinaire (dissoute en avril 2026) confrontés à des syndromes génétiques rares liés au chromosome X.
Elle s'inscrit dans la continuité de plus de vingt années d'actions en faveur de la recherche, des personnes concernées et de leurs familles.
Nos Missions
La fondation a pour objet de soutenir des projets de recherche médicale pluridisciplinaire, innovants ou à visée thérapeutique, ainsi que toute initiative contribuant à améliorer la qualité de vie et l’autodétermination des personnes atteintes de maladies ou syndromes rares associés à des troubles du développement intellectuel ou du neurodéveloppement.
Elle peut, à ce titre, financer ou remettre des prix à des travaux de recherche, des études, des symposiums, et soutenir des acteurs d’intérêt général œuvrant pour le soin et l’accompagnement des personnes concernées et de leurs proches. Une attention particulière sera portée aux projets en faveur des filles atteintes de syndromes rares liés au chromosome X
Notre Équipe
Tous Bénévoles
Nos fondateurs Carole Chehowah & Olivier de Compiègne, soutenus par un comité exécutif composé de personnalités qualifiées.
Comité Exécutif:
Boris Chaumette, MD PhD, Associate Professor of Psychiatry
Carole Chehowah, Présidente et co-fondatrice. Maman d'une jeune femme atteinte du Déficit en Transporteur de la Créatine (SLC6A8)
Olivier de Compiègne, co-fondateur, papa de deux garçons touchés par le syndrome ARX Partington.
Pr David Geneviève, Généticien, MD, PhD, Chef du Département de Génétique Médicale CHU Montpellier
Vanessa Gray-Schopfer, Maman d’un garçon avec le syndrome de Renpenning. Directrice d’une société de rédaction médicale et scientifique fondée en 2009. Doctorat en biologie moléculaire avec 8 ans d'expérience dans la recherche clinique.
Pr Vincent des Portes, Chef du service de neuropédiatrie au CHU de Lyon, professeur de pédiatrie Université Lyon 1, coordinateur de la filière DefiScience.
Camille Stoven, Orthophoniste. Formatrice et animatrice ETP parcours TND. Maman d'une jeune fille DDX3X. Donneur d'ordre fondation Xtraordinaire.
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Email : contact@xtraordinaire.org