Notre Équipe

Tous Bénévoles

Nos fondateurs Carole Chehowah & Olivier de Compiègne, soutenus par un comité exécutif composé de personnalités qualifiées. 

Comité Exécutif:

Boris Chaumette, MD PhD, Associate Professor of Psychiatry

Carole Chehowah, Présidente et co-fondatrice. Maman d'une jeune femme atteinte du Déficit en Transporteur de la Créatine (SLC6A8)

Olivier de Compiègne, co-fondateur, papa de deux garçons touchés par le syndrome ARX Partington.

Pr David Geneviève, Généticien, MD, PhD, Chef du Département de Génétique Médicale CHU Montpellier

Vanessa Gray-Schopfer, Maman d’un garçon avec le syndrome de Renpenning. Directrice d’une société de rédaction médicale et scientifique fondée en 2009. Doctorat en biologie moléculaire avec 8 ans d'expérience dans la recherche clinique.

Pr Vincent des Portes, Chef du service de neuropédiatrie au CHU de Lyon, professeur de pédiatrie Université Lyon 1, coordinateur de la filière DefiScience. 

Camille Stoven, Orthophoniste. Formatrice et animatrice ETP parcours TND. Maman d'une jeune fille DDX3X. Donneur d'ordre fondation Xtraordinaire.