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Les adhésions pour 2025 sont ouvertes !
Pourquoi adhérer à Xtraordinaire est important et un acte de solidarité
- "l'union fait la force" : plus nous serons nombreux, plus nous aurons d'impact et de visibilité auprès des instances médicales, de recherche et pouvoirs publics dans les combats à mener
- pour porter la voix des patients et de leur famille, partager, soutenir, témoigner, créer des liens, participer à des événements et manifestations, proposer et initier des projets, encourager la recherche.
- pour rester informés des actions et événements organisés par Xtraordinaire et sur les syndromes qui nous concernent, et recevoir les newsletters et actualités.
Merci pour votre aide et à bientôt
IMPORTANT : Si vous adhérez pour la première via notre nouveau site hébergé par assoconnect, il est obligatoire de créer un compte (avec identifiant et mot de passe), et de ne pas oublier de remplir le questionnaire associé.
Vous pourrez ainsi continuer à recevoir toutes les communications Xtraordinaire et cela simplifiera la gestion de notre association.
Conditions particulières
Les informations recueillies sur ce formulaire sont enregistrées dans un fichier informatisé par Xtraordinaire, représentée par son Président, pour assurer les missions de l'association de représentation, d'aide et de défense des familles et les missions visant à soutenir la recherche médicale sur les maladies rares de trouble de la déficience intellectuelle liées à l'X. La base légale du traitement est l'intérêt légitime.
Les données collectées seront communiquées aux seuls destinataires suivants : les administrateurs de la base de données et les responsables des commissions par maladie en fonction des besoins d'animation ou de recherche médicale.
Les données seront conservées pendant cinq ans après la dernière période d'adhésion.
Vous pouvez accéder aux données vous concernant, les rectifier, demander leur effacement ou exercer votre droit à la limitation du traitement de vos données. Vous pouvez retirer à tout moment votre consentement au traitement de vos données. Vous pouvez également vous opposer au traitement de vos données
Consultez le site cnil.fr pour plus d’informations sur vos droits.
Pour exercer ces droits ou pour toute question sur le traitement de vos données dans ce dispositif, vous pouvez contacter : dpd@xtraordinaire.org ou contact@xtraordinaire.org ou adresser un courrier à Xtraordinaire
Si vous estimez, après nous avoir contactés, que vos droits « Informatique et Libertés » ne sont pas respectés, vous pouvez vous adresser à la CNIL.