Association Xtraordinaire
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L'association Xtraordinaire a vocation à représenter, soutenir, aider les familles dont un membre est atteint par une maladie génétique rare liées au chromosome X. L'idée force de l'association fait qu'une famille n'est jamais seule et trouvera toujours au sein de l'association une solution, une aide, un soutien et quelqu'un avec qui échanger.

L’association Xtraordinaire regroupe 250 familles et une quarantaine de syndromes très rares, dont certains sont constituées en commissions actives animées par les familles concernées, tels que les syndromes de Partington / ARX, DDX3X, Déficit du Transporteur de la Créatine DTC/SLC6A8, la Duplication du gêne MECP2 / DupMECP2, Allan-Herndon-Dudley / MCT8, Renpenning PQPB1.

  

 

 

L'association Xtraordinaire est organisée en commission pour les maladies les plus représentées :

- DEFICIT EN TRANSPORTEUR DE LA CREATINE - DTC - creatine Transporter deficiency CTD - mutation du gene SLC6A8 -
- SYNDROME DDX3X - Mutation du gene DD3X
- DUPLICATION DU GENE MECP2 - MUTATION DU GENE MECP2
- Syndrome de Allan-Herndon-Dudley MCT8 - MUTATION DU GENE MCT8
- Syndrome de Partington – ARX
- Syndrome de Renpenning PQBP1 - MUTATION DU GENE PQBP1
- A-TRX – Alpha THALASSEMIE liée à l'X
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