2ème Symposium International à Rotterdam 2019
Nous sommes les parents de Lisandru, 9 ans, atteint du Déficit en Transporteur de la Créatine. Diagnostiqué à l'âge de 3 ans, nous avons longtemps cherché un soutien associatif dans notre région. Après de multiples recherches sur internet, nous contactons l'association Xtraordinaire et rencontrons alors au symposium de Rotterdam des familles bienveillantes et les chercheurs du CEA de Saclay qui nous donnent enfin un espoir de guérir notre fils. Merci à tous pour votre soutien, nous nous sentons moins seuls face à cette maladie méconnue qui touche nos enfants.
A bientôt
3ème Symposium international à Paris 2023
La commission DTC de l'association Xtraordinaire organise sa troisième conférence internationale...
Courage et confiance
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Thomas "grands yeux"
Thomas est né en novembre 2004, il est souriant, craquant, et nous sommes émerveillés …. C’est...
1er Symposium International Paris décembre 2016
A l'initiative du Professeur Vincent Des Portes de l'Hôpital Femme Mère Enfant de Lyon et avec...
Réunion des familles DTC - SLC6A8 (mai 2014)
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Quentin, le petit Prince
Quentin est un bébé né par déclenchement avec 3 jours de retard, qui m’a regardé droit dans les...