Créée en 2026, la Fondation Xtraordinaire est née de l'engagement de familles confrontées à des syndromes génétiques rares liés au chromosome X. Fondée à l'initiative de membres investis au sein de l'association Xtraordinaire dissoute en avril 2026, elle s'inscrit dans la continuité de plus de vingt années d'actions en faveur de la recherche, des personnes concernées et de leurs familles.