MERCI À TOUS POUR VOTRE MOBILISATION LORS DES COURSES DES HÉROS ET DES PIQUE-NIQUES XTRAORDINAIRE

PENSEZ À RENOUVELER VOTRE ADHÉSION POUR 2022

C'EST SIMPLE EN CLIQUANT ICI J'ADHÈRE 2022

ou en téléchargeant le bulletin d'adhésion  BULLETIN 

 

26 & 27 JUIN 2022 - PARTICIPATION AU SYMPOSIUM SUR LES SYNDROMES DE DÉFICITS CÉRÉBRAUX EN CRÉATINE 

19 JUIN 2022 - COURSE DES HÉROS ET PIQUE NIQUE PARC DE SAINT CLOUD 

MERCI À TOUS POUR VOTRE MOBILISATION ET BRAVO À TOUS NOS HÉROS

 

18/19 JUIN 2022 - DINER ET COURSE DES HÉROS 2022 À PARIS

 

 

INSCRIVEZ VOUS AUX PIQUE-NIQUES XTRAORDINAIRES POUR LES FAMILLES ET LEURS PROCHES

DIMANCHE 12 JUIN - Parc du Héron près de Lille    xaltante@xtraordinaire.org
DIMANCHE 19 JUIN - Domaine de Saint Cloud près de Paris    piqueniqueparis@xtraordinaire.org
DIMANCHE 26 JUIN - Parc de Gerland à Lyon    piqueniquelyon@xtraordinaire.org

 

JUIN 2022 - XTRAORDINAIRE PARTICIPE À LA COURSE DES HÉROS
DEUX DATES, DEUX VILLES: 
DIMANCHE 19 JUIN AU DOMAINE DE SAINT CLOUD (PARIS)
DIMANCHE 26 JUIN AU PARC DE GERLAND (LYON)

DEVENEZ UN HÉROS OU SOUTENEZ NOS HÉROS 

À PARIS EN CLIQUANT ICI
À LYON EN CLIQUANT ICI

CLIQUEZ SUR INFOS POUR EN SAVOIR PLUS 

 

12 JUIN 2022 - JOURNÉE INTERNATIONALE DDX3X

 

12 JUIN 2022 - SECONDE ÉDITION DE L'XALTANTE à l'occasion de la journée internationale pour le syndrome DDX3X

Ce fut une journée Xtraordinaire!

Plus de 550 participants étaient réunis pour le départ de 4 épreuves sportives et sur le village de la manifestation qui a vibré toute la journée dans une ambiance festive au rythme des troupes de danse et des groupes de musique et où régnait une atmosphère familiale autour des food trucks et des animations pour les enfants. 

Ce fut l'occasion pour 5 familles DDX3X de France et de Belgique de se rencontrer et d'échanger.

Ce fut un grand moment de bonheur pour nos filles DDX3X Alix, April, Camille, Nell et Pauline, quelle joie de vivre une telle mobilisation et une telle solidarité autour de cette manifestation.   

Nous remercions très chaleureusement tous les participants et tous les partenaires ainsi que les prestataires qui ont contribué à la réussite de cette journée.

Merci aux acteurs de la plateforme PLEMaRa, notre partenaire du CHR de Lille, pour leur présence et leur communication sur les maladies rares et sur le syndrome DDX3X.  

La date du 11 juin 2023 est d'ores et déjà prise pour tous ceux qui attendent avec impatience l'édition 2023 de l'Xaltante.

L'Xaltante, un événement à hautes valeurs humaines ajoutées!

L'Xaltante, la manifestation sportive et solidaire de l'association Xtraordinaire pour le syndrome DDX3X . 

 

N'OUBLIEZ PAS - VENTE DE CHOCOLATS de PÂQUES au profit d'Xtraordinaire

Pour commander, c’est simple !

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Un grand merci à vous pour votre soutien.