1 ou plusieurs garçons présentent,
dans une même famille,un handicap mental :
Retard de développement, difficultés dans les apprentissages, troubles du langage …
Avec parfois des complications: épilepsie, hypotonie, hyper-laxité, ..
Ils peuvent être porteurs d'une mutation sur un gène du chromosome X :
Ces mutations sont la première cause de retard mental héréditaire !
Votre enfant, un proche, est concerné ou pourrait l'être? N'hésitez pas à laisser un message au 09 70 40 61 40 et nous reprendrons contact avec vous.
NEWS : Bonne année 2012 à tous les enfants Xtraordinaires, à leurs parents, leurs enseignants et éducateurs ! Santé, progrès, amitié... Rejoignez-nous pour soutenir la cause de ceux qui nous sont chers. Il y a tant à faire ! Conférence ''C'est quoi une épilpesie, Docteur'', le jeudi 19 janvier, à Lyon. + d'infos Nouveau: des parents ont pu assister à la soutenance de thèse du Dr Vassili Valayannopoulos sur le déficit en transport de créatine. Demandez le compte-rendu à creatine@Xtraordinaire.org Le 31 mars/1er avril 2012 : 1er week-end pour les familles touchées par un déficit en transporteur de créatine. Venez échanger avec d'autres parents dans un cadre verdoyant en Normandie. Garderie et activités prévue pour les enfants. Le Dr Vassili Valayannopoulos présentera l'avancement des connaissances sur ce syndrome. + d'infos: creatine@xtraordinaire.org A vos agendas: Journée de conférence & rencontre pour les familles touchées par une duplication du gène MecP2 ou une mutation du gène MCT8 le samedi 12 mai 2012, à Paris  15 octobre 2011, à Lyon : Journée de réflexion autour du Conseil d'Administration sur le développement de l'association. Merci à tous pour votre mobilisation ! Merci au Pr Vincent des Portes qui nous a rejoint l'après-midi. Ca y est! La Lettre Xtraordinaire n°8 , avec deux dossiers sur ARX et ATRX, le 1er we PQBP1, et le compte-rendu de l'AG est envoyée à tous nos adhérents, donateurs et médecins en lien avec l'association ! Contactez-nous si vous souhaitez la recevoir. Avec l'emménagement de Céline Vernet, notre vice-présidente, en Suisse, une antenne Xtraordinaire y a été créé. ------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------Le Magazine DECLIC publie 24 fiches pratiques ''Après l'annonce du diagnostic''. + d'infos ------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------ Aides & Prestations - le Dossier d'Orphanet ''Vivre avec une maladie rare en France'' à télécharger |
NB: pour les patients X Fragile, il existe déjà 2 associations : www.Xfra.org www.xfragile.org
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