1 ou plusieurs garçons présentent,
dans une même famille,un handicap mental :
Retard de développement, difficultés dans les apprentissages, troubles du langage …
Avec parfois des complications: épilepsie, hypotonie, hyper-laxité, ..
Ils peuvent être porteurs d'une mutation sur un gène du chromosome X :
Ces mutations sont la première cause de retard mental héréditaire !
Jusqu’à 15.000 personnes en France vivent cette situation de handicap.
NB: Xtraordinaire ne représente pas les patients X Fragile (www.Xfra.org www.xfragile.org)
| NEWS : Assemblée générale et ''Tour du Monde sur le handicap mental - l'Expédition Xtraordinaire'' le samedi 26 septembre à Lyon. + d'infos ------------------------------------------------------------------------------------------------------------------ 18 mois de voyage, 25 pays traversés en vélo, moto, voile, 20 initiatives filmées auprès de personnes handicapées mentales. www.ExpeditionXtraordinaire.com - L'expédition Xtraordinaire - visionnez leur REPORTAGE ------------------------------------------------------------------------------------------------------------------ ''Au coeur d'un laboratoire de cytogenetique, diffuser l'information sur le risque génétique dans la famille, Trucs et astuces pour mieux vivre une consultation...'' à Lire dans notre Lettre N°5 ------------------------------------------------------------------------------------------------------------------ Un nouveau n° de téléphone pour Xtraordinaire : 09 70 40 61 40 ----------------------------------------------------------------------------------------------------------------- Février 2009: En complément de notre Lettre Xtraordinaire n° 4, un dossier ''Comprendre le diagnostic génétique de mon enfant'' à télécharger ici! ------------------------------------------------------------------------------------------------------------------- Labélisation de "Centres de compétences" : Un réseau de professionnels (neuropédiatres, neuropsychologues et généticiens) compétents sur "nos" maladies a été labélisé. Contactez-nous pour avoir les coordonnées du centre le plus proche de chez vous! contact@xtraordinaire.org / 09 70 40 61 40  |
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