1 ou plusieurs garçons présentent,
dans une même famille,un handicap mental :
Retard de développement, difficultés dans les apprentissages, troubles du langage …
Avec parfois des complications: épilepsie, hypotonie, hyper-laxité, ..
Ils peuvent être porteurs d'une mutation sur un gène du chromosome X :
Ces mutations sont la première cause de retard mental héréditaire !
Jusqu’à 15.000 personnes en France vivent cette situation de handicap.
NB: Xtraordinaire ne représente pas les patients X Fragile (www.Xfra.org www.xfragile.org)
| NEWS : La revue ANAE (Approche Neuropsychologique des apprentissages chez l'enfant) publie son n° de février sur les Déficiences Intellectuelles liées au chromosome X. Sommaire. + infos ------------------------------------------------------------------------------------------------------------------ A noter pour les familles concernées, des conférences-rencontres en 2010: - le samedi 8 mai, sur le déficit en transporteur de créatine (SLC6A8), autour du Dr Vassili Valayannopoulos, et sur le syndrome de Renpenning (PQBP1), avec le Dr David Germanaud, auteur d'une étude clinique sur cette pathologie. - le samedi 2 octobre, pour les familles touchées par une mutation sur le gène ARX et par le syndrome de Coffin-Lowry. Vous êtes concernés? N'hésitez pas à laisser un msg au 09 70 40 61 40 ou contact@xtraordinaire.org ------------------------------------------------------------------------------------------------------------------ Le rapport moral & financier de l'association présenté lors de l'AG du 26 septembre 2009 : à télécharger ici ------------------------------------------------------------------------------------------------------------------ 18 mois de voyage, 25 pays traversés en vélo, moto, voile, 20 initiatives filmées auprès de personnes handicapées mentales. www.ExpeditionXtraordinaire.com - L'expédition Xtraordinaire - visionnez leur REPORTAGE ------------------------------------------------------------------------------------------------------------------ Labélisation de "Centres de compétences" : Un réseau de professionnels (neuropédiatres, neuropsychologues et généticiens) compétents sur "nos" maladies a été labélisé. Contactez-nous pour avoir les coordonnées du centre le plus proche de chez vous! contact@xtraordinaire.org / 09 70 40 61 40  |
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