1 ou plusieurs garçons présentent, dans une même famille,un handicap mental :
Retard de développement, difficultés dans les apprentissages, troubles du langage …
Avec parfois des complications: épilepsie, hypotonie, hyper-laxité, ..
Ils peuvent être porteurs d'une mutation sur un gène du chromosome X :
Ces mutations sont la première cause de retard mental héréditaire !

Votre enfant, un proche, est concerné ou pourrait l'être? N'hésitez pas à laisser un message au 09 70 40 61 40 et nous reprendrons contact avec vous.

NEWS :

29-30 mars: week-end près de Lyon pour les familles touchées par le syndrome de Renpenning - PQBP1. Merci Marie-Odile pour l'organisation. infos: PQBP1@xtraordinaire.org

Merci à la troupe ''Conférence et Compagnie'', pour la belle soirée passée autour de la comédie de George Feydeau ''La main passe'', samedi dernier !



Vendredi 21 février, près de Roanne : 4000€ récoltés grâce à l'incroyable énergie et réseau de la famille Dallery - Merci à tous !




Nouveau: la carte de France des familles Xtraordinaires. Rejoignez-nous pour entrer en relation avec des familles touchées par la même maladie ou dans la même région que vous !

22-23 novembre 2013 : Olivier de Compiègne, notre président, intervient lors des journées de l'association Française des CAMSP à Paris sur l'annonce du diagnostic

Le Dr Alexandra Trotier-Faurion a reçu le prix Jeune Chercheur de la Fondation Lejeune pour ses recherches sur le déficit en transporteur de créatine + d'infos

Une version allemande et italienne pour Xtraordinaire-Suisse

Samedi 12 octobre à Lyon: Conseil d'Administration élargi sur les projets de l'association - Merci à tous pour votre mobilisation


Dimanche 22 septembre: Course solidiaire au profit d'Xtraordinaire en région lyonnaise. + d'infos

13-14 Avril: we pour toutes les familles Xtraordinaires en Forêt de Fontainebleau !


Rejoignez Xtraordinaire sur Facebook ! http://www.facebook.com/Xtraordinaire.org

Un programme de recherche clinique (PHRC) est en cours sur nos maladies. Objectif: mieux décrire nos maladies, pour mieux les diagnostiquer, proposer des pistes de rééducations, voire orienter la recherche de traitements.
Pour la Duplication du gène MecP2, contactez le Dr Salima El Chehadeh au 03.80.29.53.13 salima.elchehadeh at chu-dijon.fr
Pour MCT8, contactez le Dr Ganaëlle Remérand 04.73.75.52.64 gremerand at chu-clermontferrand.fr
Pour ATRX, ARX, GPC3, OPHN1, déficit en transporteur de créatine - SLC6A8, PQBP1 - Renpenning, PHF6: contactez-nous et nous vous mettrons en lien avec le médecin qui s'occupe de l'étude. contact@xtraordinaire.org

Retrouvez le témoignage de nombreux parents Xtraordinaires. + d'infos

L'Inserm organise pour les parents membres d'associations comme Xtraordinaire des formations. 5 sessions auront lieu en 2013 sur les fonctions cognitives chez l'enfant. + d'infos


 

NB: pour les patients X Fragile, il existe déjà 2 associations : www.Xfra.org www.xfragile.org

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