NEWS :
Vendredi 24 mai, à Avignon: soirée de Gala du Ladies Circle avec le groupe Ozane Band. RV à 20h30 au grenier à sel. Insription

Lundi 20 mai: journée sportive près de Nice au profit d'Xtraordinaire

13-14 Avril: we pour toutes les familles Xtraordinaires en Forêt de Fontainebleau !




8 avril à Paris 7ème: "Conférence et Compagnie" joue  une pièce de théâtre de Marcel Achard, L'idiote, au profit d'Xtraordinaire.+ d'infos
 
9 Février: Merci à Karine pour l'organisation du Dîner spectacle près de Nice ! + d'infos

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Un programme de recherche clinique (PHRC) est en cours sur nos maladies. Objectif: mieux décrire nos maladies, pour mieux les diagnostiquer, proposer des pistes de rééducations, voire orienter la recherche de traitements.
Pour la Duplication du gène MecP2, contactez le Dr Salima El Chehadeh au 03.80.29.53.13 salima.elchehadeh at chu-dijon.fr
Pour MCT8, contactez le Dr Ganaëlle Remérand 04.73.75.52.64 gremerand at chu-clermontferrand.fr
Pour ATRX, ARX, GPC3, OPHN1, déficit en transporteur de créatine - SLC6A8, PQBP1 - Renpenning, PHF6: contactez-nous et nous vous mettrons en lien avec le médecin qui s'occupe de l'étude. contact@xtraordinaire.org

Retrouvez le témoignage de nombreux parents Xtraordinaires. + d'infos


Des parents venus de toute la France pour faire avancer Xtraordinaire: Merci à tous pour votre présence, vos idées, votre enthousiasme... Continuons, il y a tant à faire!
Merci également au Pr Vincent des Portes de nous avoir rejoint dans l'après-midi.

''Il devient adulte'': + d'infos sur le livret proposé par Declic

L'Inserm organise pour les parents membres d'associations comme Xtraordinaire des formations. 5 sessions auront lieu en 2013 sur les fonctions cognitives chez l'enfant. + d'infos

Octobre 2012: un déficit intellectuel lié à l'X apparemment nouveau et ressemblant au syndrome de Wilson-Turner. En savoir +

Juillet 2012 - une étude prometteuse sur des souris pour le déficit en transport de créatine. Demandez la version simplifiée en français à creatine@xtraordinaire.org

Juin 2012 - une nouvelle pathologie liée à l'X, associant des traits autistiques et un retard global de développement. En savoir +