NEWS :

Merci à tous ceux qui ont oeuvré à la réussite de la journée Xtraordinaire de ce mois de mai: les familles avec une duplication du gène Mecp2 ou MCT8, les intervenants: les Dr Sarret, Touraine, Olivier-Faivre et El Chehadeh, tous les bénévoles ! Envoyez-nous vos témoignages sur cette journée : contact@xtraordinaire.org !

Pour notre prochaine Lettre Xtraordinaire, j'attends vos témoignages sur ''l'accès au diagnostic'': des 1ers doutes au diagnostic génétique: quel a été votre parcours, comment l'avez-vous vécu ? Et votre entourage ? Qu'est ce que ça a changé ?
Merci ! Céline : contact@xtraordinaire.org

Merci à Carine Schneider pour toute l'énergie qu'elle a mis dans l'organisation du we pour les familles touchées par un déficit en transporteur de créatine, merci au Dr Vassili Valayannopoulos, à M. Patry, à Mme Blanchot et à tous les bénévoles. + d'infos: creatine@xtraordinaire.org

Besoin d'y voir plus clair dans les montants de la PCH - Prestation de Compensation ?

15 octobre 2011, à Lyon : Journée de réflexion autour du Conseil d'Administration sur le développement de l'association. Merci à tous pour votre mobilisation ! Merci au Pr Vincent des Portes qui nous a rejoint l'après-midi.

Ca y est! La Lettre Xtraordinaire n°8 , avec deux dossiers sur ARX et ATRX, le 1er we PQBP1, et le compte-rendu de l'AG est envoyée à tous nos adhérents, donateurs et médecins en lien avec l'association ! Contactez-nous si vous souhaitez la recevoir.
------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------Le Magazine DECLIC publie 24 fiches pratiques ''Après l'annonce du diagnostic''. + d'infos
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Aides & Prestations - le Dossier d'Orphanet ''Vivre avec une maladie rare en France'' à télécharger