PROGRAMME:
AURORE CURIE, CHU LYON
EVA BEGAUD, ULTRAGENYX
HENRI BENECH, ALOISE MABONDZO, CERES BRAIN THERAPEUTICS
OLIVIER BRAISSANT, HÔPITAL UNIVERSITAIRE DE LAUSANNE
CONFÉRENCE VIRTUELLE SUR LES SYNDROMES DE DÉFICIT CÉRÉBRAL EN CRÉATINE ORGANISÉE PAR ACD (ASSOCIATION FOR CREATINE DEFICIENCIES)
Soirée d'information en visio-conférence sur la Duplication du gène MECP2 : présentation du syndrome, état des lieux de la recherche (Dr Hilde van Esch et Dr Salima El Chehadeh), échanges entre parents. + d'infos
Visioconférence sur le syndrome DDX3X, de 15h à 18h30. Inscriptions : https://vu.fr/7N1K Contact : ddx3x.xtraordinaire@gmail.com
Bientôt Pâques... 400 euros récoltés grâce à la vente de chocolats de Pâques
Assemblée Générale d'Xtraordinaire : faire le point sur le chemin parcouru... et ce qu'il reste à faire ! Poursuivons tous ensemble cette belle mobilisation !
Vidéoconférence ''Le dossier MDPH de mon enfant : trucs et astuces pour faire valoir ses droits'', par Olivier de Compiègne, président d'Xtraordinaire.
''La recherche : réalité et préjugés'' : comment fonctionne la recherche sur nos maladies, quels sont les différents types de recherche ? par Hélène Frenkiel, chargé de mission ''Recherche et relations avec les professionnels de santé'' pour Xtraordinaire.
A destination des familles concernées par le syndrome d'Allan Herndon Dudley / MCT8, avec la participation d'Hélène Frenkiel
Avec la participation d'Hélène Frenkiel, chargée de mission sur les projets de recherche et les liens avec les professionnels de santé auprès d'Xtraordinaire
Une maman Xtraordinaire offre ses talents pour relooker nos documents : Contactez-nous si vous souhaitez diffuser flyers ou affiches autour de vous (amis, voisins, salles d'attente, pédiatre, ...)
Avec le Dr Mabondzo et des représentants de Ceres Brain Therapeutics
Plus de 700€ récoltés grâce à une vente de chocolats en ligne... La situation sanitaire nous fait trouver de nouvelles sources de dons lorsque les manifestations au profit des associations sont freinées !
Xtraordinaire a adressé une lettre de soutien au Centre de Référence Déficiences Intellectuelles de causes rares du Dr Delphine Héron pour un PNDS sur les syndromes de Coffin-Lowry et ATRX
Organisée par ACD et Carole Chehowah
ANNULE / COVID19 ;-( week-end pour toutes les familles touchées par le syndrome DDX3X en région parisienne; une première en France !
+ d'infos : DDX3X.xtraordinaire@gmail.com
Conseil d'Administration élargi à toutes les personnes prêtes à donner du temps et des compétences à Xtraordinaire, à Lyon.
Week-end Xtraordinaire à Saint Raphael pour toutes les familles Xtraordinaires : nous étions 130 !
Merci à Karine et Eric, d'avoir su mobiliser leur entourage pour animer merveilleusement ce we, plein de joie et de bienveillance !
Soirée restaurant pour la recherche sur le DTC près de Clermont-Ferrand
Géraldine Laubrieres et Charles Moncouyoux, et leurs équipes des restaurants La baraque et Le bus 26 à Orcines (63) A l'initiative d'Isabelle la maman de Kylian atteint du Déficit en Transporteur de la Créatine,
2500€ collectés grâce à la Fédération des Motards Normands ! Merci beaucoup !
Soirée caritative en Belgique pour la campagne DTC
Symposium sur le Déficit en Transporteur de la Créatine, à Rotterdam, aux Pays-Bas. Un immense bravo à Carole, maman d'une jeune fille DTC pour toute cette superbe organisation !
Rassemblement de voitures anciennes à Morgny la Pommeraye (Seine-Maritime), organisé grâce à Adelaïde Degardez, maman de deux garçons Xtraordinaires
Don du CCAS de Montfermy
La Course des Héros à Bordeaux réunit une équipe Xtraordinaire ! Merci à Florence d'avoir su mobiliser ses troupes !
Le Rotary Club Dieppe Ivoire fait un don de 1000€ pour la recherche sur le déficit en transporteur de la créatine
Soirée à Grâce Hollogne, en Belgique, pour soutenir la recherche sur le déficit en transporteur de la créatine. Merci à nos amis belges !
l’adhésion et les dons sont désormais possibles en ligne ! grâce à la solution gratuite et sûre d’HelloAsso
Les Compagnons du Minorange de Côte d'Azur ont renouvelé leur action sociétale annuelle et ont remis ce lundi un chèque de 2820 € à Karine FAGES de l'association X-traordinaire ! Cette somme a été récoltée lors d'un concours de pétanque organisé à Saint Laurent du Var mais aussi grâce à la participation de notre "Comité d'Actions Citoyennes"
thé dansant à Brie au profit d'Xtraordinaire, organisé par Agnès Seguin, grand-mère d'Anthony, qui était touché par le syndrome de Coffin-Lowry
Soirée caritative en Belgique au profit de la recherche sur le Déficit en transporteur de la créatine
Conseil d'administration à distance, pour décider le recrutement à temps partiel d'Hélène Frenkiel, pour suivre les programmes de recherche sur nos maladies
17-18 Novembre 2018 : week-end pour tous les parents d'enfants touchés par le déficit en transporteur de la créatine, près de Roanne, en région lyonnaise. + d'infos : creatine@xtraordinaire.org . Bravo aux organisateurs !
Samedi 13 octobre 2018 : Conseil d'administration élargi à tous les membres qui souhaitent réfléchir et contribuer aux missions de l'association.
5 octobre 2018 : La Société ASPEN a remis un généreux don à Xtraordinaire. Merci pour sa fidélité.
22 Septembre 2018 : Bravo à tous ceux qui ont contribué à la réussite de la journée organisée par la Fédération des Motards Normands au profit de l'association !
26 Juillet 2018 : Conférence à Austin, au Texas, sur les déficits en créatine. Merci à Carole et Carine d'y avoir représenté Xtraordinaire. Contactez-nous si vous êtes concernés et souhaitez avoir le compte-rendu !
Juin 2018: Merci au Rotary-Club de Dieppe-Ivoire, qui a remis un chèque pour Xtraordinaire à Carine Schneider !
26 mars 2018 : la marche de solidarité du Lycée Saint François-Xavier de Vannes : plus de 3500€ récoltés ! Merci à toutes les personnes engagées dans cette aventure, en particulier la famille Robic !
29-30 avril 2017 (we du 1er mai) : we pour toutes les familles Xtraordinaires à Mandres-Les-Roses, en région parisienne, pour fêter les 10 ans de l'association !
14 Janvier 2017 : Conseil d'Administration élargi à Lyon
11-12 Décembre 2016 : Week-end pour les parents d'une enfant touché par un Déficit en Transporteur de la Créatine, près de Montpellier
5-6 décembre 2016 : 1ère rencontre internationale de chercheurs, médecins, associations de patients autour du déficit en transporteur de la créatine, avec le soutien d'Xtraordinaire, de la Filière DefiScience et de la Fondation Maladies Rares
Contactez-nous si vous êtes concernées par cette mutation, pour que nous puissions vous donner toutes les informations concernant cette journée !
Rassemblement de motos à Louviers.
Concert à Caen "Le Choeur Grenadine" : http://www.lechoeurgrenadine.com/
Dîner festif au profit d'Xtraordinaire près de Nice.
Un nouveau site internet !
Synthèse de l'expertise collective de l'INSERM sur la Déficience Intellectuelle, grâce au Collectif d'associations et de chercheurs DéfiScience, que notre président, Olivier de Compiègne, a contribué à mobiliser.
Conseil d'Administration élargi à Lyon, avec rencontre du Pr Vincent des Portes, Coordonnateur du Centre de Référence Déficiences Intellectuelles de causes rares de Lyon.
La lettre Xtraordinaire, avec une nouvelle mise en page, est envoyée à plus de 1000 personnes, familles, donateurs et médecins spécialisés.
Week-end pour toutes les familles en région parisienne.
Conseil d'Adminsitration élargi, avec la présence du Pr Vincent des Portes.
Journée pour les familles touchées par le déficit en transporteur de la créatine, à Paris. "La recherche - les rééducations". creatine@Xtraordinaire.org.
Stand lors de la journée de l'Institut Lejeune sur l'accompagnement des personnes déficiences intellectuelles à tous les âges de la vie.
Week-end de détente et partage pour les familles avec un enfant porteur du syndrome de Coffin-Lowry à la Base de Loisirs Val de Seine.
Coffin-Lowry@Xtraordinaire.org
Week-end pour toutes les familles touchées par le syndrome de Renpenning-PQBP1 dans le Rhone, à Brullioles.
Soirée Théâtre-Comédie de Georges Feydeau dans le 7ème arrondissement, au profit d'Xtroardinaire + infos
Près de Roanne: soirée magie, danse, musique au profit de l'association ! + infos
Notre Lettre Xtraordinaire n°11 éditée à 1250 exemplaires pour tous nos adhérents, donateurs et médecins en lien avec l'association !
Olivier de Compiègne intervient lors des journées de l'ANECAMSP sur l'annonce du diagnostic.
Conseil d'Administration élargi à Lyon.
Course solidaire à Fleurieux sur l'Arbresle.
Les magasins Carrefour de la région de Roanne se mobilisent pour nous.
Soirée de Gala du Ladies Circle et concert d'Ozane Band à Avignon au profit d'Xtraordinaire.
Journée sportive pour Xtraordinaire près de Nice.
1er week-end pour TOUTES les familles Xtraordinaires, quelle que soit la maladie qui les concerne. Détente et partage pour les parents, les enfants Xtraordinaires et leurs frères et soeurs. RV en Forêt de Fontainebleau, en pension cmplète au Bois du Lys.
Dîner spectacle au profit d'Xtraordinaire à Peillon, près de Nice
Raid Xtraordinaire de Fontainebleau à Paris.
Journée à Lyon de réflexion sur les projets d'Xtraordinaire, avec la participation du Pr Vincent des Portes.
Baptême d'un bateau ''Xtraordinaire'' pour faire connaitre l'association en Suisse.
Son et Lumière au profit d'Xtraordinaire au Chateau de La Roche.
Journée de conférence-rencontre pour les familles touchées par une duplication du gène MecP2 ou une mutation MCT8. Venez nombreux pour échanger avec d'autres familles et être au courant des avancées des connaissances sur ces maladies rares ! infos à contact@Xtraordinaire.org
Week-end en Normandie pour les familles touchées par un déficit en transporteur de créatine. Venez nombreux vous ressourcer ! Le Dr Vassili Valayannopoulos présentera les avancées de la recherche sur cette maladie. creatine@Xtraordinaire.org.
L'antenne Suisse d'Xtraordinaire tient un stand à Lausanne lors de la journée internationale des Maladies Rares.
Céline Vernet représente Xtraordinaire lors d'un Congrès à Bâle organisé par EGAN.
Un Stand Xtraordinaire lors de la fête de Noël d'Oracle au Musée des arts forains. Merci à Carine et à ses collègues pour votre générosité.
Plusieurs parents ont pu assister à la soutenance de thèse du Dr Vassili Valayannopoulos. + d'infos à creatine@Xtraordinaire.org.
Olivier de Compiègne représente Xtraordinaire et le Collectif d'associations sur la déficience intellectuelle lors de l'audit du Centre de Référence de Paris par la Haute Autorité de Santé.
Journée de réflexion autour du Conseil d'Administration pour accompagner le développement de l'association.
Sortie de la Lettre Xtraordinaire n°8, avec deux dossiers sur les maladies ARX et ATRX, un point sur la recherche clinique, ...
Week-end près d'Avignon, pour les familles touchées par le syndrome de Renpenning (PQBP1), avec la présence du Dr David Germanaud le dimanche.
Run & Bike de 100 km: le défi Xtraordinaire. defixtra@yahoo.fr
http://www.facebook.com/pages/Defi-Xtraordinaire/161612800554772
Conférence sur l'Expédition Xtraordinaire, suivie d'une soirée dansante au profit de l'association, à Paris.
Notre Lettre Xtraordinaire n°7 est envoyée à tous nos adhérents et médecins en contact. Au menu: Journée sur le syndrome de Coffin-Lowry, Création de commissions par maladie, ... Pour la 1ère fois, éditée à 1 000 exemplaires !
Céline Vernet intervient lors d'un Colloque sur la Prise en charge globale et précoce des maladies rares, à Montpellier, sur le rôle des associations.
Xtraordinaire rencontre tous les acteurs de la recherche clinique sur les retards mentaux liés au chromosome X.
Xtraordinaire tient un stand lors du Congrès de la Société Française de Neuropédiatrie.
Xtraordinaire participe à l'évaluation par la Haute Autorité de Santé du Centre de référence Déficiences Intellectuelles de causes rares de Lyon.
Sortie du DVD Expédition Xtraordinaire : 18 mois de tour du monde auprès des personnes handicapées mentales... en 90 minutes.
Journée de conférences-rencontres pour les familles concernées par le syndrome de Coffin-Lowry, avec le Dr Hanauer et le Dr Aurélia Jacquette.
Journée parapente au profit d'Xtraordinaire, dans le Mercantour.
Randonnée dans le Mercantour avec guide de haute-montagne, au profit d'Xtraordinaire.
+ d'infos
Journée de conférences-rencontres pour les familles concernées par:
- un déficit en transporteur de créatine, avec le Dr Vassili Valayannopoulos et le Dr Delphine Héron
- le syndrome de Renpenning, avec le Dr David Germanaud et le Pr Vincent des Portes
Vidéos sur demande à nos adhérents.
Conférence des deux globe-trotters de l'Expédition Xtraordinaire
Assemblée Générale d'Xtraordinaire Télécharger le rapport moral & financier
Visionnez le reportage de l'Expédition Xtraordinaire sur KTO
Dans notre Lettre Xtraordinaire n°5, envoyée à nos adhérents : ''au coeur d'un laboratoire de cytogénétique'', ''diffuser l'information sur les risques génétiques dans sa famille'', ''préparer une consultation...''
Concert à Annecy au profit d'Xtraordinaire.
Retour de l'Expédition Xtraordinaire: 18 mois autour du monde, sur le thème du handicap mental. A venir: un documentaire de 52 minutes et un livre !
Xtraordinaire représenté lors d'un congrès pour les profesionnels de la génétique à Marseille, sur ''l'information familiale, dans le cas de maladies génétiques". L'occasion de témoigner, en tant que famille, et de faire connaitre l'association à une centaine de professionnels!
Un dossier Comprendre le diagnostic génétique de mon enfant - Avancées et perspectives de la recherche" envoyé aux adhérents et donateurs
Notre Lettre Xtraordinaire n°4 est publiée.
Le concert de Noel de l'Ensemble Vocal de l'Arve est donné au profit d'Xtraordinaire: pour un Noel tout en chansons, un Noel Xtraordinaire. Merci aux choristes!
Olivier de Compiègne présente Xtraordinaire sur VivreFM. Téléchargement
Xtraordinaire représenté lors de la première journée de formation professionnelle organisée par le centre de référence de Lyon sur la déficience intellectuelle + d'infos
Un membre du bureau d'Xtraordinaire prépare un Diplome Universitaire sur la Déficience Intellectuelle / le handicap mental, pour mieux accompagner les familles et mieux informer sur nos maladies. En savoir plus...
Conférences et rencontre de familles à Paris:
Comment arrive-t-on à un diagnostic? Mieux comprendre la recherche dans le domaine des RMLX, rééducation, échanges entre familles concernées, …Retrouvez les vidéos des conférences
1ère Assemblée Générale d'Xtraordinaire, à l'Institut des Sciences Cognitives de Lyon.
Xtraordinaire est représenté lors du Congrès Européen sur le X Fragile. Une façon de nouer des liens avec des associations et des médecins travaillant également sur nos maladies dans toute l'Europe.
Une troupe de théâtre ''mixte'' met en scène des personnes handicapées et valides au profit d'Xtraordinaire. Merci le Groupe Signes!
1er plateau de télévision pour Olivier de Compiègne, notre président, lors de l'émission Solidarités de Direct8
Les familles partagent leurs expériences sur le 1er forum Internet consacré au handicap mental lié au chromosome X
Xtraordinaire soutient un programme de recherche : une équipe de bénévoles accompagnent les personnes handicapées et leurs proches pour passer une IRM fonctionnelle à l'ISC de Lyon.
1ère Lettre Xtraordinaire pour informer, expliquer et rendre compte de nos activités.
Des liens se tissent avec d'autres associations: l'UNAPEI, Alliance Maladies Rares, Orphanet, la Fondation Lejeune, Le Goeland, Mosaiques
Des encarts dans des revues spécialisées présentent les maladies que nous regroupons.
La 1ère rencontre de familles sur le handicap mental lié au chromosome X regroupe 100 personnes à Lyon.
