Je compare souvent la vie avec un enfant handicapé à un chemin escarpé.
Avoir un enfant handicapé, c'est comme atterrir en Hollande lorsque l'on a prévu un voyage en Italie:
Ceux que l’on met au monde – Chanson de Lynda Lemay
Maman, ne me rêve pas
Je compare souvent la vie avec un enfant handicapé à un chemin escarpé.
Imaginez-vous en montagne : tout le monde marche vers le sommet sur un chemin large, à faible pente. Tout à coup, un panneau indique que, pour vous, pour atteindre le sommet, il vous faudra prendre le petit raidillon, là, sur votre gauche.
Ce panneau s’impose à vous, vous ne pouvez pas négocier avec un panneau, c’est comme ça. L’autre route vous est barrée.
Vous pouvez alors vous mettre à râler… « c’est trop pas juste », vous asseoir sur le premier gros rocher, les bras croisés, en vitupérant. Vous pouvez vous enfoncer dans la jalousie de vos camarades qui ne peinent pas autant que vous, passer votre vie à mesurer la différence entre les deux chemins, accuser vos chaussures mal ajustées ou fermer les yeux - faire l’autruche en chantonnant et faire comme si votre chemin était plat !
Non, ce chemin n’est pas plat… mais aucun chemin ne l’est ; chacun, à un moment ou l’autre de sa vie, doit affronter une pente un peu plus raide, même ceux dont on a l’impression qu’ils sont sur « une voie rapide », une autoroute large et sans dénivelé. Notre objectif à tous est le sommet. La vraie voie rapide, finalement, c’est justement ce petit raidillon : si l’on accepte de prendre ce chemin, on se rend compte que l’on prend de la hauteur, beaucoup de hauteur… comme si notre sueur se transformait en sagesse !
Sur cet escarpement, vous avez le droit de vous arrêter pour reprendre votre souffle, admirer le paysage et le chemin parcouru… mais ne vous projetez pas trop loin : une pente en montagne a toujours l’air plus raide qu’elle ne l’est réellement !
Acceptez les pauses qui s’imposent, gardez toujours auprès de vous le « bâton qui guide et rassure », et accueillez avec bienveillance et humilité toutes les aides qui vous seront proposées.
On n’a pas toujours le choix du sentier que l’on doit suivre… mais on a le choix de l’accepter ou de le refuser : de le subir dans la rancœur, le regret, la comparaison incessante… alors que ces enfants, justement, sont là pour nous apprendre à ne pas comparer, car l’essentiel, l’amour, ne se mesure pas, ne se compare pas.
…ou de le vivre dans la joie, la paix, la force : La joie d’être avec notre enfant, la chair de notre chair, bien présente à nos côtés ; la paix d’accomplir ce que l’on doit accomplir ; la force… qui nous renforce au fur et à mesure que l’on avance.
Ce sentier en vaut la peine. Le sommet mérite toujours d’être gravi, pour vous, votre enfant et votre entourage ; la vie vaut… la joie d’être vécue.
Céline
Avoir un enfant handicapé, c'est comme atterrir en Hollande lorsque l'on a prévu un voyage en Italie:
"Quand vous attendez un enfant, c'est comme si vous prépariez des vacances en Italie. Vous êtes tout excités. Vous achetez un tas de guides touristiques, vous apprenez quelques phrase en italien afin de pouvoir vous débrouiller, et quand le moment arrive, vous faites vos bagages et vous vous rendez a l'aéroport - pour l'Italie. Seulement, quand vous atterrissez, l'hôtesse vous dit: "Bienvenue en Hollande."
Vous vous regardez, incrédules et scandalisés en disant: "En Hollande ? De quoi parlez-vous ? J'ai réservé pour l'Italie !"
On vous explique qu'il y a eu des changements, et que vous avez atterri en Hollande, que vous devez y rester. "Mais je ne sais rien de la Hollande! Je ne veux pas y rester" dites-vous.
Mais vous y restez. Vous sortez et achetez quelques nouveaux guides, vous apprenez de nouvelles phrases et vous rencontrez des gens dont vous ne soupçonniez même pas l'existence. La chose la plus importante est que vous n'êtes pas dans un quartier sale, où règnent la peste et la famine. Vous êtes simplement dans un endroit différent de celui que vous aviez imaginé. Le rythme y est plus lent et moins tapageur qu'en Italie, mais quand vous y êtes depuis un petit moment, et que vous avez l'occasion de reprendre votre souffle, vous commencez à découvrir que la Hollande a des moulins à vent. La Hollande a des tulipes. La Hollande a même des Rembrandt.
Mais tous ceux que vous connaissez vont en Italie et en reviennent. Ils se vantent tous du bon temps qu'ils ont eu là-bas et pendant le reste de votre vie, vous direz : "Oui, c'est là que j'allais. C'est ce que j'avais prévu".
Le chagrin que vous en ressentez ne s'effacera jamais. Vous devez accepter cette peine, parce que la perte de ce rêve, la perte de ce projet est très importante. Mais si vous passez le reste de votre vie à pleurer sur le fait que vous n'avez pas été en Italie, vous ne serez jamais libres de profiter des choses très spéciales et très jolies que l'on trouve en Hollande".
Carol TURKINGTON
Ceux que l’on met au monde – Chanson de Lynda Lemay
" Et voilà que tu nais et que t’es pas normal
T’es dodu, t’es parfait, le problème est mental
(…)
T’es mon enfant d’amour
T’es mon enfant spécial
Un enfant pour toujours
Un cadeau des étoiles
(…)
Tu t’fous de ce que disent
Les auteurs des bouquins
T’arrives et tu m’adores
Et tu me fais confiance
De tout ton petit corps
De toute ta différence
(…)
On n’peut pas t’admirer
Autant que je t’admire
(…)
J’voudrais pas qu’on t’insulte
Et qu’on s’adresse à toi
Comme à un pauvre adulte
Parce qu’on t’connaîtrait pas
Si le diable s’arrange
Pour que tu me survives
Que Dieu me change en ange
Que je puisse te suivre ! »
" Meilleur espoir féminin" aux Victoires de la Musique 2000
Maman, ne me rêve pas
C'était hier, souviens-toi
Ce petit être, entre tes bras.
Maman, quand tu as su
Tes larmes ont coulé
Maman, quand tu as su
Ton coeur m'a rejeté.
T'en fais pas, M'man
J'ten veux pas.
Aujourd'hui, accueille-moi.
Maman, ne me rêve pas
C'est aujourd'hui et j'ai grandi
J'sais pas bien lire
Pas bien écrire
J'aurais pourtant voulu
Ressembler à ton rêve!
Maman, ne cours pas
Je ne pourrais te suivre.
Repose-toi un peu.
Ecoute ta blessure.
Alors du comprendras la beauté d'une fleur,
Alors du goûteras la fraîcheur d'un sourire.
Au jour de ta détresse
Tu essuyeras mes larmes
Au jour de ma joie,
Tu danseras la fête.
Maman, ne me rêve pas
Je suis là
Aime-moi!
Anne-Marie