1 ou plusieurs garçons présentent,
dans une même famille,un handicap mental :
Retard de développement, difficultés dans les apprentissages, troubles du langage …
Avec parfois des complications: épilepsie, hypotonie, hyper-laxité, ..
Ils peuvent être porteurs d'une mutation sur un gène du chromosome X :
Ces mutations sont la première cause de retard mental héréditaire !
Jusqu’à 15.000 personnes en France vivent cette situation de handicap.
NB: Xtraordinaire ne représente pas les patients X Fragile (www.Xfra.org www.xfragile.org)
| NEWS : Les vidéos des conférences du 8 mai sur le déficit en transporteur de créatine et le syndrome de Renpenning disponibles cet été. Sur demande à nos adhérents au 09 70 40 61 40 ou via contact@xtraordinaire.org ! Le samedi 2 octobre, journée de conférence-rencontres pour les familles touchées par une mutation sur le gène ARX ou par le syndrome de Coffin-Lowry. LIEU: à l'USIC, 18 rue de Varennes, 75 007 Paris - code d'accès fourni après inscription. Vous êtes concernés? N'hésitez pas à laisser un msg au 09 70 40 61 40 ou contact@xtraordinaire.org ------------------------------------------------------------------------------------------------------------------ Le Magazine DECLIC publie 24 fiches pratiques ''Après l'annonce du diagnostic''. + d'infos ------------------------------------------------------------------------------------------------------------------ Le DVD du nouveau film de l'Expédition Xtraordinaire sort à la rentrée. 18 mois de voyage, 25 pays traversés en vélo, moto, voile, 20 initiatives filmées auprès de personnes handicapées mentales. A commander sur www.ExpeditionXtraordinaire.com ------------------------------------------------------------------------------------------------------------------ La revue ANAE (Approche Neuropsychologique des apprentissages chez l'enfant) publie son n° de février sur les Déficiences Intellectuelles liées au chromosome X. Sommaire. + infos ------------------------------------------------------------------------------------------------------------------ Labélisation de "Centres de compétences" : Un réseau de professionnels (neuropédiatres, neuropsychologues et généticiens) compétents sur "nos" maladies a été labélisé. Contactez-nous pour avoir les coordonnées du centre le plus proche de chez vous! contact@xtraordinaire.org / 09 70 40 61 40  |
NOTRE SELECTION DU SITE:
Sur le FORUM Xtraordinaire, échangez votre expérience avec d'autres parents concernés : diagnostic, prise en charge, démarches administratives, ...
---------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
Comprendre les enjeux de notre mobilisation:
Téléchargez la présentation animée d'Xtraordinaire
---------------------------------------------------------------------------------------------------------------------