NEWS :

Samedi 25 février, la nouvelle antenne d'Xtraordinaire en Suisse tiendra un stand lors de la journée internationale des maladies rares à Lausanne. A bon entendeur...

Le 31 mars/1er avril 2012 : 1er week-end pour les familles touchées par un déficit en transporteur de créatine. Venez échanger avec d'autres parents dans un cadre verdoyant en Normandie. Garderie et activités prévue pour les enfants. Le Dr Vassili Valayannopoulos présentera l'avancement des connaissances sur ce syndrome. + d'infos: creatine@xtraordinaire.org

A vos agendas: Journée de conférence & rencontre pour les familles touchées par une duplication du gène MecP2 ou une mutation du gène MCT8 le samedi 12 mai 2012, à Paris. Venez nombreux, c'est une occasion unique !

Besoin d'y voir plus clair dans les montants de la PCH - Prestation de Compensation ?

Assemblée générale d'Xtraordinaire: le samedi 12 mai, à Paris. A bientôt pour animer ensemble notre association.

15 octobre 2011, à Lyon : Journée de réflexion autour du Conseil d'Administration sur le développement de l'association. Merci à tous pour votre mobilisation ! Merci au Pr Vincent des Portes qui nous a rejoint l'après-midi.

Ca y est! La Lettre Xtraordinaire n°8 , avec deux dossiers sur ARX et ATRX, le 1er we PQBP1, et le compte-rendu de l'AG est envoyée à tous nos adhérents, donateurs et médecins en lien avec l'association ! Contactez-nous si vous souhaitez la recevoir.
------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------Le Magazine DECLIC publie 24 fiches pratiques ''Après l'annonce du diagnostic''. + d'infos
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Aides & Prestations - le Dossier d'Orphanet ''Vivre avec une maladie rare en France'' à télécharger