L'association Xtraordinaire est un interlocuteur du Centre de référence national maladies rares sur les déficiences mentales liées au chromosome X
(DMLX ou RMLX pour retard mental lié à l'X).
Le Centre de référence organise le 14 Novembre 2008, à Lyon, une journée de formation professionnelle sur la déficience intellectuelle : Diagnostic - Evaluation - Accompagnement.
Pour les professionnels: pédiatres, pédopsychiatres, enseignants spécialisés, ortophonistes, ergothérapeutes, ... + d'infos
Missions du Centre de référence:
Comment contacter le Centre de référence?
Le centre de référence de Lyon a été labellisé en novembre 2005 et doté de moyens budgétaires par le ministère de la Santé. Ses 3 missions sont:
l'organisation des soins: amélioration de l'accès au diagnostic et de la qualité des soins
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la formation des professionnels et l'information aux patients et aux familles
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la recherche: mise en place de registre de patients, étude des mécanismes physiopathologiques, imagerie cérébrales morphologique et fonctionnelle, essais thérapeutiques.
Comment contacter le Centre de référence? Mme Catherine Vuillet: 04 72 85 53 80 / catherine.vuillet@chu-lyon.fr
Centre de référence sur les déficiences intellectuelles liées au chromosome X
GHE - HFME - Neuropédiatrie Aile A2 - 5ème étage
59 boulevard Pinel
69 677 Bron Cedex