photos Créée en 2006, l’Association XTRAORDINAIRE représente les familles ayant des proches présentant un retard mental lié au chromosome X, ainsi que les personnes présentant ces retards.

NB: Elle n'a pas pour vocation de représenter les familles ou les personnes présentant le syndrome X fragile, représentées déjà par deux associations.

NB: Elle intègre les familles qui n’ont pas de diagnostic mais pour lesquelles la présomption de cette cause génétique est établie par le monde médical.

Nos objectifs
Membres du Conseil d’Administration
Conseil scientifique et médical
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Nos objectifs

Promouvoir et soutenir toutes les initiatives au profit des familles concernées, en collaboration avec les instances médicales, les pouvoirs publics et tous organismes publics ou privés.
Ces initiatives concernent en particulier la recherche, l'éducation, la rééducation, l'accompagnement, la compensation, l'insertion sociale et/ou professionnelle des personnes présentant un retard, la mise en place de structures ou services adaptés.

L’association se donne plus particulièrement vocation à :
Promouvoir la compréhension des fonctionnements mentaux (neuropsychologiques, comportementaux) pour valoriser les compétences préservées au profit du développement de la personne exprimant un retard,
Diffuser toutes connaissances aux personnes ou organismes extérieurs confrontés à ces retards,
Aider à soulager la détresse liée aux impacts du handicap et ses conséquences familiales, en fonction des demandes exprimées et ce dans les limites légales. Pour cet objectif, l’association se limitera à proposer l’expérience des familles dans leur parcours avec la ou les personnes handicapées, ou à proposer un accompagnement par des professionnels.

Membres du Conseil d’Administration

Président	Olivier de Compiègne, père de deux enfants ‘’Xtraordinaires’’
Vice-présidente	Céline Vernet, sœur, tante et mère d’un enfant ‘’Xtraordinaire’’
Secrétaire	Marie-Odile Claudel, soeur et mère d’un enfant ‘’Xtraordinaire’’
Trésorier	Henri Bulliot, grand-père et père d’un enfant ‘’Xtraordinaire’’
Membre	Chantal Bulliot, grand-mère et mère d'un enfant ''Xtraordinaire''
Membre	Hélène de Compiègne

Conseil scientifique et médical

Dr Vincent des Portes	Professeur de pédiatrie à Lyon, neuropédiatre et coordinateur du Centre de Référence sur les déficiences mentales liées au chromosome X
Dr Christophe Loïc Gérard	Praticien hospitalier, Médecin rééducateur et pédopsychiatre
Dr Delphine Héron	Praticien hospitalier en génétique clinique, pédiatre
Dr Daniel Gérard	Pédopsychiatre du Centre de Référence sur les DMLX de l’hôpital Debrousse à Lyon
Dr Jamel Chelly	Professeur de génétique (option Biologie), Paris V Inserm
Dr Aurore Curie	Pédiatre - Thèse sur les IRM fonctionnelles des personnes présentant un retard mental lié au chromosome X

Nous contacter

Par mail: contact@xtraordinaire.org

Téléphone : 01 41 10 59 57 (répondeur)
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