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Dépliant Xtraordinaire & Bulletin d'adhésion
Les enjeux de notre mobilisation (présentation animée)
Lettre Xtraordinaire n°1 (Juin 2007)
Lettre Xtraordinaire n°2 (Novembre 2007)
Lettre Xtraordinaire n°3 (Avril 2008)
Lettre Xtraordinaire n°4 (Janvier 2009)
Lettre Xtraordinaire n°5 (Juin 2009)
Lettre Xtraordinaire n°6 (Juin 2010)
Lettre Xtraordinaire n°7 (Février 2011)
Dossier ''Comprendre le diagnostic génétique de mon enfant: avancées et perspectives de la recherche''
Les conférences suivantes ont été filmées:
- Syndrome de Coffin-Lowry (Dr Hanauer et Dr Jacquette)
- Syndrome de Renpenning (Dr David Germanaud et Pr Vincent des Portes)
- Déficit en transport de créatine (Dr Vassili Valayanopoulos et Dr Héron)
- Syndrome ATRX (Dr Badens et Dr Giuliano)
- Syndrome Dup24pb ARX (Dr Curie)
Contactez-nous si vous êtes intéressés par l'une d'elle.
Une interview d'Olivier de Compiègne, président d'Xtraordinaire, sur VivreFM.
Jamel Chelly, Prix Recherche Inserm 2010 par Inserm
- Vidéos des dernières découvertes scientifiques.
"Au début des années 1990, en dehors du syndrome du X fragile, on ne savait presque rien des causes de retard mental. Désormais, nous pouvons les identifier dans plus de 65 % des formes liées au chromosome X : les familles de patients peuvent alors démythifier leur situation, nommer la cause et comprendre son origine."
Olivier de Compiègne a pu remercier Jamel Chelly au nom de toutes les familles Xtraordinaires lors de sa remise de prix.
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