2 octobre 2010 |
Journée de conférences-rencontres pour les familles concernées par: - un syndrome de Coffin-Lowry, avec le Dr Hanauer et le Dr Delphine Héron - un syndrome lié à une mutation sur le gène ARX, avec le Dr Aurore Curie |
| Fin Aout 2010 | Journée parapente au profit d'Xtraordinaire, dans le Mercantour. |
4 juillet 2010 |
Randonnée dans le Mercantour avec guide de haute-montagne, au profit d'Xtraordinaire. + d'infos |
| 8 mai 2010 | Journée de conférences-rencontres pour les familles concernées par: - un déficit en transporteur de créatine, avec le Dr Vassili Valayannopoulos et le Dr Delphine Héron - le syndrome de Renpenning, avec le Dr David Germanaud et le Pr Vincent des Portes Vidéos sur demande à nos adhérents |
26 sept 2009 |
Conférence des deux globe-trotters de l'Expédition Xtraordinaire Assemblée Générale d'Xtraordinaire Télécharger le rapport moral & financier |
| Juin 2009 | Visionnez le reportage de l'Expédition Xtraordinaire sur KTO |
Juin 2009 |
Dans notre Lettre Xtraordinaire, envoyée à nos adhérents : ''au coeur d'un laboratoire de cytogénétique'', ''diffuser l'information sur les risques génétiques dans sa famille'', ''préparer une consultation...'' |
29 mai 2009 |
Concert à Annecy au profit d'Xtraordinaire. |
18 Avril 2009 |
Retour de l'Expédition Xtraordinaire: 18 mois autour du monde, sur le thème du handicap mental. A venir: un documentaire de 52 minutes et un livre ! |
27 Mars 2009 |
Xtraordinaire représenté lors d'un congrès pour les profesionnels de la génétique à Marseille, sur ''l'information familiale, dans le cas de maladies génétiques". L'occasion de témoigner, en tant que famille, et de faire connaitre l'association à une centaine de professionnels! |
Janvier 2009 |
Un dossier ''Comprendre le diagnostic génétique de mon enfant - Avancées et perspectives de la recherche" envoyé aux adhérents et donateurs Notre 4ème Lettre Xtraordinaire est publiée |
14 décembre 2008 |
Le concert de Noel de l'Ensemble Vocal de l'Arve est donné au profit d'Xtraordinaire: pour un Noel tout en chansons, un Noel Xtraordinaire. Merci aux choristes! |
4 décembre 2008 |
Olivier de Compiègne présente Xtraordinaire sur VivreFM. Téléchargement |
14 novembre 2008 |
Xtraordinaire représenté lors de la première journée de formation professionnelle organisée par le centre de référence de Lyon sur la déficience intellectuelle + d'infos |
2008/2009 |
Un membre du bureau d'Xtraordinaire prépare un Diplome Universitaire sur la Déficience Intellectuelle / le handicap mental, pour mieux accompagner les familles et mieux informer sur nos maladies. En savoir plus... |
4 octobre 20008 |
Conférences et rencontre de familles à Paris: Comment arrive-t-on à un diagnostic? Mieux comprendre la recherche dans le domaine des RMLX, rééducation, échanges entre familles concernées, …Retrouvez les vidéos des conférences |
24 mai 2008 |
1ère Assemblée Générale d'Xtraordinaire, à l'Institut des Sciences Cognitives de Lyon. |
20 avril 2008 |
Lettre Xtraordinaire n°3 |
4 et 5 Avril 2008 |
Xtraordinaire est représenté lors du Congrès Européen sur le X Fragile. Une façon de nouer des liens avec des associations et des médecins travaillant également sur nos maladies dans toute l'Europe. |
28 mars 2008 |
Une troupe de théâtre ''mixte'' met en scène des personnes handicapées et valides au profit d'Xtraordinaire. Merci le Groupe Signes! |
15 novembre 2007 |
Lettre Xtraordinaire n°2 |
1 novembre 2007 |
1er plateau de télévision pour Olivier de Compiègne, notre président, lors de l'émission Solidarités de Direct8 |
1 novembre 2007 |
Les familles partagent leurs expériences sur le 1er forum Internet consacré au handicap mental lié au chromosome X |
15 octobre 2007 |
Départ de l'Expédition Xtraordinaire: Tour du Monde pour valoriser des initiatives intéressantes auprès de personnes handicapées mentales |
Septembre 2007 |
Xtraordinaire soutient un programme de recherche : une équipe de bénévoles accompagnent les personnes handicapées et leurs proches pour passer une IRM fonctionnelle à l'ISC de Lyon |
Juin 2007 |
1ère Lettre Xtraordinaire pour informer, expliquer et rendre compte de nos activités |
| Des liens se tissent avec d'autres associations: l'UNAPEI, Alliance Maladies Rares, Orphanet, la Fondation Lejeune, Le Goeland, Mosaiques | |
| Des encarts dans des revues spécialisées présentent les maladies que nous regroupons. | |
17 mars 2007 |
La 1ère rencontre de familles sur le handicap mental lié au chromosome X regroupe 100 personnes à Lyon |
Aout 2006 |
www.Xtraordinaire.org est né |
1er juillet 2006 |
Création d'Xtrardinaire |
Des questions, remarques, suggestions ?
contact@xtraordinaire.org - 09 70 40 61 40 (laisser un message)



