| Agenda Xtraordinaire | |
4 octobre 2008 |
Conférences et rencontre de familles à Paris: Mieux comprendre la recherche dans le domaine des RMLX, rééducation, échanges entre familles concernées, … |
14 & 15 Juin 2008 |
Un catamaran de 28 pieds, baptisé Xtraordinaire, participera au Bol d'Or de Genève, pour communiquer sur l'association auprès d'un large public. |
24 mai 2008 |
1ère Assemblée Générale d'Xtraordinaire le samedi 24 mai 2008, à l'Institut des Sciences Cognitives de Lyon. L'occasion de rencontrer des membres d'Xtraordinaire et du Centre de référence sur nos maladies, de comprendre les enjeux de la recherche et de notre mobilisation, d'échanger entre parents concernés. |
20 avril 2008 |
Lettre Xtraordinaire n°3 |
4 et 5 Avril 2008 |
Xtraordinaire est représenté lors du Congrès Européen sur le X Fragile. Une façon de nouer des liens avec des associations et des médecins travaillant également sur nos maladies dans toute l'Europe. |
28 mars 2008 |
Une troupe de théâtre ''mixte'' met en scène des personnes handicapées et valides au profit d'Xtraordinaire. Merci le Groupe Signes! |
15 novembre 2007 |
Lettre Xtraordinaire n°2 |
1 novembre 2007 |
1er plateau de télévision pour Olivier de Compiègne, notre président, lors de l'émission Solidarités de Direct8 |
1 novembre 2007 |
Les familles partagent leurs expériences sur le 1er forum Internet consacré au handicap mental lié au chromosome X |
15 octobre 2007 |
Départ de l'Expédition Xtraordinaire: Tour du Monde pour valoriser des initiatives intéressantes auprès de personnes handicapées mentales |
Septembre 2007 |
Xtraordinaire soutient un programme de recherche : une équipe de bénévoles accompagnent les personnes handicapées et leurs proches pour passer une IRM fonctionnelle à l'ISC de Lyon |
Juin 2007 |
1ère Lettre Xtraordinaire pour informer, expliquer et rendre compte de nos activités |
| Des liens se tissent avec d'autres associations: l'UNAPEI, Alliance Maladies Rares, Orphanet, la Fondation Lejeune, Le Goeland, Mosaiques | |
| Des encarts dans des revues spécialisées présentent les maladies que nous regroupons. | |
17 mars 2007 |
La 1ère rencontre de familles sur le handicap mental lié au chromosome X regroupe 100 personnes à Lyon |
Aout 2006 |
www.Xtraordinaire.org est né |
1er juillet 2006 |
Création d'Xtrardinaire |
Des questions, remarques, suggestions ?
contact@xtraordinaire.org - 01 41 10 59 57 (laisser un message)



